Episode-7

என்னப் பெத்த ஆத்தா. கண்ணீரத் தான் பாத்தா.

நன்றி- குங்குமம் டாக்டர் 

     "அரிது அரிது  மானிடராய்ப் பிறத்தல் அரிது. அதிலும் கூன் குருடு....இல்லாமல் பிறத்தல் அரிது" - ஓளவையார், சங்க காலம்.

     "அறிவினால் பெற்ற ஞானத்தினால் பலன் இல்லையேல், அந்த ஞானம் சோகத்தை வழங்குகிறது" - டிரேசியாஸ், கிரேக்க புராணம்.

     "அறிவினால் சந்தோஷம் கிடைக்குமா? கிடைக்காது. சோகம் மட்டும் தான்" - என் சொந்தக் கருத்து.

     இன்றும் கல்யாணமாகி முப்பது வருடங்கள் ஆகியும், குழந்தை இல்லாமல் ஏக்கத்தில் கல்லான மனதுடன் இருப்பவர்களைப் பார்க்கிறோம். பல குடும்பங்களுக்கு டெக்னாலஜி, டெஸ்ட் ட்யூப் பேபிக்களை வழங்கியுள்ளது. அதேப் போன்ற இன்னொரு டெக்னாலஜியினால் ஏற்படும் ஒரு கருத்து மோதல் பிரச்சினையை இப்போது பார்ப்போம்.

     நூறில் ஆறு குழந்தைகள், அதாவது உலகில் வருடத்திற்கு 80 லட்சம் குழந்தைகள், ஜெனிடிக் குறைபாட்டுடன் பிறக்கின்றன. எம்.ஆர்.ஐ மற்றும் அல்ட்ராசவுண்ட் ஸ்கேன் மூலம் பதினாலாவது வாரத்தில் குழந்தையின் மூளை, முதுகு, இதயம், வயிறு ஆகியவற்றில் உள்ள பல வியாதிகளை கண்டுப்பிடிக்கலாம். குழந்தை வளரும் ஆம்னியாட்டிக் நீரை கொஞ்சம் இன்ஜெக்ஷன் மூலம் எடுத்து, அல்லது குழந்தையின் சில செல்களை எடுத்து, அல்லது அம்மாவின் ரத்தத்தில் கலந்திருக்கும் சிசுவின் மரபணுவைப் பிரித்து பரிசோதித்து குழந்தைக்கு பிற்காலத்தில் வரப்போகும் பல வியாதிகளை கண்டுபிடிக்கலாம். தாய் மற்றும் தந்தையின் ரத்தத்தை எடுத்தும் சில பிரச்சினைகளை தெரிந்துக் கொள்ளலாம். சரி. தெரிந்து கொண்டு? சிலவற்றை கருவிலேயே இப்போது சரி செய்யலாம். பலதை சரி செய்யும் முறைகள் வந்துக் கொண்டு இருக்கின்றன. குணப்படுத்த முடியாத சீரியஸ் பிரச்சினை உள்ள சிசுக்களை என்ன செய்வதாம்? அதை நீங்கள் தான் சொல்ல வேண்டும்.  

     கருவிலேயே கண்டுபிடித்து சரி செய்யும் வியாதிகள் கொஞ்சம் தான். அவை டயாபெர்மேட்டிக் ஹெர்னியா (Diaphragmatic hernia) , சாக்ரோ காக்சிஜியல் டெரட்டோமா (Sacrococcygeal teratoma), ஒரு வகையான நுரையீரல் கட்டி (Cystadenoid malformation), சிறுநீர் குழாய் வியாதிகள், சில இதய குறைபாடுகள்   ஆகியவற்றை கருவிலேயே ஆப்பரேஷன் மூலம் சரிசெய்யலாம். கர்ப்பக்காலத்தில் ஃபோலிக் ஆசிட் கம்மியாக தாய் சாப்பிடுவதால் வரும் நியூரல் ட்யூப் வியாதிகள் (Neural tube defects), கஞ்சனிட்டல் அட்ரினல் ஹைப்பர்பிளேசியா (Congenital Adrenal Hyperplasia), தைராய்டு பிரச்சினைகள், தாயிடமிருந்து குழந்தைக்கு வரக்கூடிய ஹெச்.ஐ.வி  போன்றவற்றை மாத்திரை மருந்து மூலம் குணப்படுத்தலாம் அல்லது தடுக்கலாம். சிவியர் கம்பைண்டு இம்யுனோ குறைப்பாட்டை (Severe combined immunodeficiency), ஸ்டெம்செல் ட்ரீட்மெண்ட் மூலம் குணப்படுத்தலாம். ருபெல்லா வேக்சினை அம்மாவிற்கு போடுவதன் மூலம் அதிலிருந்து குழந்தையை காப்பாற்றலாம்

     டவுன் சிண்ட்ரோம், சிக்கிள் செல் அனிமியா (Sickle cell anemia), சிஸ்டிக் ஃபைப்ரோசிஸ் (Cystic fibrosis), ஸ்பைனல் மசிள் அட்ரோஃபி (Spinal Muscle Atrophy), டேய் சாக்ஸ் வியாதி (Tay Sach's Disease), போன்ற 800 குணப்படுத்த முடியாத வியாதிகளை கண்டுப்பிடிக்கலாம். இவற்றில் பல, வாழ்நாள் முழுதும் அவதிப்பட வைக்கும் நோய்கள். ஜீன் தெரபி என்னும், இல்லாத ஜீனை குழந்தைகள் செல்லுக்குள் வைப்பதை, 50 வருடங்களாக முயற்சித்து தோற்றிருக்கிறார்கள்.

                 இதன் வருங்காலம் என்ன? கருவில் கை வைக்காமல், ஏழாவது வாரத்தில் அம்மாவின் ரத்தத்திலேயே இருக்கும் குழந்தையின் மரபணுவை மட்டும் எடுத்து எல்லா வியாதிகளையும் கண்டுபிடிப்பது, இன்னும் பல வகையான வியாதிகளுக்கு அறுவை சிகிச்சை, மருந்துகள், மற்றும் ஜீன் தெரபி ஆகியவற்றின் மூலம் கருவிலேயே குணப்படுத்துவது என, டெவலப் செய்யப் பார்க்கிறார்கள்.      

                இன்றைய டெக்னாலஜி மூலம் குணப்படுத்த முடியாத சில வியாதிகளை, குழந்தை வயிற்றில் இருக்கும் போதே கண்டுப் பிடித்து விடலாம். அப்படிக் கண்டுபிடித்தால் அபார்ஷன் செய்யலாமா? பல நாடுகளில் அபார்ஷனைப் பற்றிய புரிதல்கள் மாறுபட்டுக் கொண்டே வருகின்றன. தாய் என்ன நினைக்கிறாளோ அது தான் நியாயம் எனும் கருத்து மேலோங்கி வருகிறது. ஏனென்றால் சுமப்பவள், வளர்ப்பவள், அவனுக்காக அழுபவளும் அவள் தானே? தாய், "வேண்டாம்" என சொல்லி விட்டால், கேள்வி கேட்காமல் டாக்டர்கள் கருவைக் கலைக்க வேண்டிய சூழல் சீக்கிரம் வந்து விடலாம். ஒரு உயிர், அது எவ்வளவு குறையுடன் இருப்பின் அதைக் கொல்லலாமா? குறையே இல்லாக் குழந்தைகளாக உலகம் நிரம்பி விட்டால்? பேலன்ஸ் வேண்டாமா?  சரி. அப்படிக் குறையுடன் பிறந்தால் வளர்ப்பவர் தாய் தானே? கல்யாணம் காட்சி செய்துப் பார்க்க முடியாது, ஸ்பெஷல் ஸ்கூலுக்கு அனுப்ப வேண்டும், மருத்துவமனைகளுக்கு கூட்டிக் கொண்டு ஓட வேண்டும், அந்தத் தாயின் பெர்சனல் வாழ்க்கையின் நிலை? "ஏம்மா என்னைப் பெத்த? பேசாம கருவில கலைச்சிருக்கலாம் இல்ல. எவ்ளோ கஷ்டப் படுறேன் பாரு" என்ற சொல்லை உங்களால் தாங்க முடியுமா? இன்று பெரும் விவாதம் இதில் நடந்துக் கொண்டு இருக்கிறது.

     இன்று அரசாங்கங்கள், தனிநபர் ஆரோக்கியம் தனது கடமையல்ல என முடிவு செய்து, கொஞ்சம் கொஞ்சமாக தனியார் இன்சூரன்ஸ் வசம் ஒப்படைத்து வருகிறது. நேரு, ரூஸ்வெல்ட் சித்தாந்தங்கள் போய், அம்பானி சித்தாந்தம் சீக்கிரம் வந்து விடும். இது ஒரு வருத்தப்படத்தக்க விஷயம். இன்று நமக்கு ஒரு வியாதி என்றால், ஜி.ஹெச் போய் இலவசமாக வைத்தியம் செய்யக்கூடிய சாத்தியம் உள்ளது. நாளை எந்த வியாதிக்கு நம்  வைத்திய செலவுகளை ஏற்பார்கள் என்பதை, யாரோ ஒரு மல்டி நேஷனல் இன்சூரன்ஸ்காரன் ஆபிசில் காபி குடித்துக் கொண்டே தீர்மானிப்பான். நீங்கள் உயிரோடு இருக்கலாமா வேண்டாமா என தீர்மானிப்பவன் அவனாகக் கூட இருக்கலாம். அவன் வீட்டில் முந்தாநாள் சண்டை என்றால் அது உங்களையும் மறைமுகமாக பாதிக்கலாம். அவன் கம்பெனியின் அந்த வருட லாபம் கம்மியாக இருந்தால் உங்கள் வியாதியை நீங்களே சரி செய்து கொள்ள வேண்டியது தான். காசு கிடைக்காது. இந்த நிலையில் கர்ப்ப காலத்திலேயே குழந்தையின் வியாதியைக் கண்டு பிடித்து விட்டால், கண்டிப்பாக அந்த வியாதிக்கு கவரேஜ் இல்லை என்று சொல்லி விடுவான். யார் கண்டது. மேலே சொன்ன டெஸ்டுகளை அவன் இலவசமாகக் கூட செய்யலாம். இப்படி ஒரு பிரச்சினை இருக்கிறது.       

      "எல்லாமே டெக்னாலஜியால் வந்த வினை. அது இருந்தால் தான பிரச்சினை. பேசாம அந்தக் காலத்துல உள்ள மாதிரி ஸ்கேன் செய்யாம விட்ருவோம். கடவுளா பாத்து செய்வான்" என விட்டு விடுவீர்களா?

     "யோவ். அதான் குணப்படுத்த முடியாதுன்னு சொல்றியே. அப்புறம் இன்னாத்துக்கு கண்டுபுடிக்கிற?" என்று ஒரு க்ருப்பின் வாதமும் மறுக்க முடியாதவை. அப்ப தெரிஞ்சும் தெரியாத மாதிரி விட்டு விடலாமா? அந்தக் குழந்தையை வாழ்நாள் முழுதும் வளர்க்கப்போவது பெற்றோர்கள். என்ன பிரச்சினை இருந்தாலும் அவர்களுக்கு தெரிய வேண்டும் இல்லையா! அந்த பெற்றோர் நீங்களாக இருந்தால், "ஏன் டாக்டர், உங்கள நம்பித் தான வந்தோம். நீங்க தான டெஸ்ட் பண்ணீங்க. குழந்தைக்கு இந்தப் பிரச்சினை வரும்னு சொல்லவே இல்லையே" என சண்டை போடுவீர்களா மாட்டீர்களா?

     ரோட்டில் பல மனநலம் பாதிக்கப்பட்ட ஆட்கள் இதே போன்ற ஜெனிடிக் வியாதியோடு பிறந்து கைவிடப்பட்டவர் தாம். ஒரு குழந்தை பெற்று விட்டு இரண்டாவதாக இப்படி ஒரு குழந்தை உங்கள் அல்லது உங்கள் மனைவியின் வயிற்றில் வளருகிறது என்றால் என்ன செய்வீர்கள்? நீங்கள் நல்லவரா? வல்லவரா?